Purwakarta Post – Bagi penyintas thalasemia, rumah sakit adalah second home atau rumah kedua. Kondisi pelayanan yang prima di rumah sakit seperti ketersediaan obat, tenaga keperawatan dan ruang pengobatan sangat diharapkan untuk kenyamanan pasien anak-anak penderita kelainan darah tersebut.
Demikian dikatakan Wakil Ketua Persatuan Orang Tua Penyitas Thalasemia Indonesia (POPTI) Kabupaten Purwakarta, Denhas Mubarok disela pertemuan orang tua penyintas thalasemia di Aula RSUD Bayu Asih Purwakarta, Kamis 30 Juni 2022 lalu. Dalam pertemuan tersebut hadir 31 orang tua yang anak-anaknya memiliki kelainan thalasemia.
“Pembentukan citra rumah sakit harus berbanding lurus dengan pelayanan yang tersedia selama ini, sehingga kualitas yang dirasakan pasien menjadi catatan untuk bahan evaluasi kedepan,” kata Denhas.
Menurutnya, pertemuan seperti ini hendaknya diisi dengan berbagai kegiatan yang bermanfaat. Mulai dari dialog interaktif dengan pemangku kebijakan dan diskusi penanganan tumbuh kembang anak thalasemia. Kata Denhas, yang terdaftar pada POPTI ada sekitar 60 anak-anak yang memiliki kelainan thalasemia di wilayah Kabupaten Purwakarta, dengan rata-rata usia dibawah 12 tahun.
“Dengan digelarnya pertemuan ini, kami menyampaikan terimakasih kepada para tamu undangan dan para stakehorder, khusus para orang tua yang sudah hadir dari berbagai pelosok wilayah Purwakarta,” ujarnya.
Dalam agenda yang baru pertama kali digelar itu, hadit Direktur Pelayanan RSUD Bayu Asih Purwakarta, dr. Anna Reskita Soetarto, perwakilan dari Dinas Kesehatan (Dinkes) setempat Imam Munjono, perwakilan Palang Merah Indonesia (PMI) dan Ketua POPTI Purwakarta Eep Saeful Hayat.
Dalam keterangannya, dokter Anna mengatakan, jajarannya akan terus berupaya secara maksimal dalam memprioritaskan pelayanan khusus anak-anak thalasemia di RSBA, baik secara infrastruktur maupun suprastruktur. “Kedepan semoga ada penambahan bad, dan pelebaran ruangan sehingga terlihat layak dan nyaman,” kata Anna.
Sementara, perwakilan dari Dinkes Purwakarta Imam Munjono mengapresiasi digelarnya pertemuan ini. Menurutnya pemerintah harus hadir untuk memberikan perhatian serius. “Secepatnya saya akan lapor kepada atasan, terkait eksistensi thalasemia Purwakarta. Jangan pesimis bapak ibu, anak saya pun memiliki kebutuhan khusus, dan itu adalah bentuk kasih sayang Allah terhadap kita,” kata Imam.
Lalu, apa itu thalasemia? Dikutip dari laman alodokter.com, thalasemia adalah kelainan darah bawaan yang ditandai oleh kurangnya protein pembawa oksigen (hemoglobin) dan jumlah sel darah merah dalam tubuh yang kurang dari normal. Kelainan ini membuat penderitanya mengalami anemia atau kurang darah.
Umumnya, gejala awal yang akan muncul adalah gejala anemia, yang menimbulkan keluhan cepat lelah, mudah mengantuk, hingga sesak napas. Thalasemia perlu diwaspadai, terutama yang berat, karena dapat menyebabkan komplikasi berupa gagal jantung, pertumbuhan terhambat, gangguan hati, hingga kematian.
Thalasemia adalah penyakit jangka panjang yang memerlukan perawatan seumur hidup. Penderita thalasemia perlu menjalani transfusi darah berulang untuk menambah sel darah yang kurang. Sedangkan pada penderita thalasemia berat, dokter akan menganjurkan prosedur transplantasi sumsum tulang.
Thalasemia tidak dapat dicegah, karena kelainan ini diturunkan secara genetik. Untuk mencegah agar thalasemia tidak menurun ke anak, pasangan yang akan menikah disarankan berkonsultasi dengan dokter, terutama bagi pasangan yang keluarganya menderita thalasemia.
